terça-feira, 23 de junho de 2015

Ossesio Silva participa de Audiência Pública sobre políticas de atenção a pessoas com doenças raras

A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa promoveu, nesta quarta (17), uma Audiência Pública para debater políticas governamentais que garantam mais qualidade de vida a pessoas com doenças raras, no Estado. As discussões buscaram incluir, ainda, propostas que atendam os familiares, que, muitas vezes, precisam abdicar de projetos pessoais e profissionais para cuidar desses pacientes. Durante a reunião, o deputado Ossesio Silva (PRB)  falou sobre a importância a anemia falciforme, uma doença que atinge principalmente a população negra "A anemia falciforme é uma doença genética e hereditária, predominante em negros, mas que pode manifestar-se também nos brancos, não há tratamento específico para a anemia falciforme, uma doença para a qual ainda não se conhece a cura". O deputado ressaltou que já solicitou a Secretaria de Saúde informações sobre o tratamento das pessoas com a doença no estado, mas ainda não obteve resposta. 

 A falta de informação sobre a doença também é um problema "Poucos conhecem a doença. O que dificulta o tratamento eficiente pela rede SUS e pela rede particular de saúde" alertou  parlamentar. O deputado Ossesio é autor do Projeto de Lei nº 39/2015, determinando 19 de junho como o Dia Estadual de Conscientização e Combate a Anemia Falciforme.A iniciativa tem por objetivo combater a desinformação acerca da doença.A expectativa é que, se a Lei for aprovada pelo Plenário, os órgãos do Estado e a sociedade civil se engajem, intensificando o esclarecimento para gestantes e pais, e colaborando para o diagnóstico precoce e a inclusão social dos portadores da doença. 

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